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Un belge sur 20 est porteur du g�ne d�fectueux responsable de
la mucoviscidose, en d'autres termes, quelque 500.000 belges courent
le risque de transmettre la maladie � leur enfant.
Actuellement, environ 1500 enfants et jeunes adultes souffrent
de cette maladie jusqu'� pr�sent incurable.
Chaque semaine, un enfant na�t atteint de mucoviscidose. Chez les
personnes atteintes de mucoviscidose, le mucus qui tapisse les parois
des organes est �pais et gluant, ce qui occasionne des probl�mes
respiratoires et digestifs graves.
Au niveau respiratoire, le mucus �pais emp�che le rejet des poussi�res
et bact�ries, ce qui entra�ne diverses infections. A la longue,
celles-ci peuvent g�n�rer des l�sions irr�versibles et une insuffisance
respiratoire chronique.
A un stade avanc� de la maladie, il devient parfois n�cessaire de
recourir � une transplantation pulmonaire. Au niveau digestif, le
manque de fluidit� du mucus bouche les fins canaux qui m�nent du
pancr�as � l'intestin gr�le. Les enzymes n�cessaires � la digestion
n'arrivent donc plus ou difficilement � destination.
La nourriture n'est pas dig�r�e compl�tement, les enfants grandissent
moins vite, leur poids est inf�rieur � la moyenne et leur condition
physique g�n�rale tr�s mauvaise. Dans 85% des cas, les troubles
g�n�r�s par la maladie sont pr�sents d�s la naissance : toux chronique,
respiration sifflante, prise de poids insuffisante, fatigue et probl�mes
digestifs. Cette maladie exige une lourde th�rapie, un v�ritable
combat quotidien.
Plusieurs fois par jour, le patient doit inhaler des m�dicaments
par l'interm�diaire d'un a�rosol et proc�der � deux s�ances de kin�sith�rapie
destin�es � " nettoyer " ses poumons et � d�coller le mucus plus
facilement. Le traitement prend jusqu'� deux heures par jour.
Le patient doit r�guli�rement s�journer � l'h�pital pour une p�riode
plus ou moins longue afin de recevoir des cures d'antibiotiques
par intraveineuse. Son alimentation quotidienne doit �tre hyper
calorique et riche en prot�ines ; il faut �galement qu'en cours
de repas, il ingurgite des capsules d'enzymes pancr�atiques destin�es
� faciliter la digestion.
La mucoviscidose est � l'heure actuelle une maladie incurable: l'esp�rance
de vie d'un patient, m�me si elle est en constante �volution, reste
n�anmoins particuli�rement limit�e. Quand on conna�t la souffrance
et la lutte quotidienne des patients atteints de mucoviscidose,
c'est avec respect que l'on consid�re le courage dont ils font preuve
en se soignant chaque jour pour une meilleure qualit� de vie. Notre
r�action spontan�e est d'�tre solidaire et de partager leur combat.
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